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為治療顏損女童,水電工爸抗一家五口生計,苦賺醫療費:治療的路還很漫長

菠蘿蜜 2020/10/26

「你長得這麼醜,別出街嚇人吧!」「你醫好病才上班吧,不要在這裏傳染人。」這些針對外表的冷言冷語,有機會出自朋友、同事,甚至家人口中,令「顏/損者」心靈受創。顏損者因外貌受損,在日常生活中常遭孤立。除影響社交,更飽受爭議,不少僱主將他們拒諸於職場外。有團體提出「臉部平權」,冀社會勿以貌取人,尊重每一個人。

有些孩子一出生,全家人就得面對一起面對種種考驗。住在台東的6歲小女孩小玥,從一出生,左側頭皮到胸口就有大面積葡萄色斑,全家人為了治療小玥,得遠從台東跑到臺北求診,一家五口生計都成問題,真的非常需要大家的支援和幫忙!

小玥從1歲多就開始進行漫長療程,過程辛苦,爸爸也得一肩扛起一家五口生計和治療費用。

一家人會這麼辛苦,因為台東醫療資源不足,且小玥的葡萄色斑面積會隨成長變大及病變,還會影響外觀和自信,因此媽媽不遠千里帶小玥從台東遠赴臺北治療,而一家五口的生計及每次治療高達數萬元的治療費用的重擔,全落在從事水電的爸爸一人身上。

小玥出生時,左側頭皮到胸口就有大面積葡萄色斑。

陽光台東工作站社工得知小玥家的處境,評估後提供醫療補助,目前緩解小玥爸媽長期擔憂的治療費問題,讓治療計畫不中斷,同時更邀請小玥媽媽帶著小玥參加病友支援團體活動,「讓小玥知道還有其他孩子和她一樣,她不孤單。」

熬過5年長達25次的雷射治療,小玥臉上的色斑逐漸變淡好轉,雖然仍會遇到好奇詢問,也曾被路人質問臉上紅痕,但媽媽總正向回應,耳濡目染之下,小玥也從閃避到學會坦然回應,「我身上的是葡萄色斑,治療就會好。」在各界協助下,小玥媽媽燃起希望,雖然治療的路還很漫長,小玥媽媽更有信心陪著小玥健康長大!

治療路漫長,小玥媽媽感謝陽光助小玥穩定治療。

高額治療費用對家庭是一大負擔,邀請社會大眾捐款支持服務,幫助陽光孩子穩定就醫自信成長!」

尊重,是基本的禮儀,

尊重,是為人的根本,

尊重,是真誠的態度,

尊重,是高貴的品質,

尊重不是表演功夫,

不需要做給別人看。

尊重不是禮貌的神情,

而是發自內心的謙卑。

尊重不是嘴上的客氣,

而是由內而外的坦蕩。

尊重,

從心底裡尊人,

在行動上重人,

是與人交往的最低要求,

是為人處世的基本準則。

尊重,具體如何體現?

管住耳,管住嘴,

別人說的話,只聽不傳,

管住眼,管住行,

別人做的事,不做評價。

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